Маленька львів’янка Вікторія Полюга зі СМА у США отримала довгоочікуваний укол Золгенсма, вартістю 50 мільйонів гривень.
Про це йдеться на фейсбук-сторінці «Врятуємо Вікторію разом».
Як відомо, в маленької Вікторії Полюги зі Львова – спінальна м’язова атрофія (СМА). Це рідкісне генетичне захворювання. Без лікування люди з таким діагнозом поступово втрачають здатність рухатися, ковтати і дихати. Проте життя дівчинки може врятувати найдорожчий укол у світі Золгенсма.
Батьки дитини – Мар’яна і Назар більше семи місяців боролися за свою маленьку донечку. Заради порятунку Вікторії в Україні організовували благодійні акції, аукціони, ярмарки, фестивалі. До збору коштів долучалися підприємці, артисти, великі компанії, мережі супермаркетів, навчальні заклади, медики.
19 жовтня 2021 року тисячі львів’ян долучилися до акції «День для Вікторії» і перерахувати свою одноденну зарплату на допомогу для Вікторії Полюги. Впродовж дня вдалося зібрати більше шести мільйонів гривень.
Уже 4 листопада для порятунку дівчинки вдалося зібрати необхідні 50 мільйонів гривень. Загалом для маленької Вікторії потрібно було зібрати 65 мільйонів гривень.
Останній мільйон надіслали батьки хлопчика Кирила, який також хворіє на СМА. Для нього також збирали кошти на ліки, проте минулого року він виграв безкоштовний укол Золгенсма.
Сім’я дівчинки дякує всім, хто допоміг врятувати Вікторію.
Надалі їх чекає від 4 до 6 тижнів реабілітації.
Україна купуватиме ліки для дітей із СМА
Нагадаємо, що Україна буде вперше закуповувати найдорожчі у світі препарати для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Таке рішення ухвалила Верховна Рада 2 грудня 2021 р.
Так, для лікування СМА Україна виділить 300 млн гривень. Ці кошти закладені у Держбюджеті на 2022 рік.
